Vida por Vida es una Asociación constituida al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro. Se fundó el 27 de junio de 2019 constituyéndose de un modo indefinido. La asociación estableció su domicilio social en Torrecilla en Cameros, Carretera de Logroño nº 4 Bis-E, CP 26100 y su ámbito territorial, en el que realizará principalmente sus actividades, es la Comunidad Autónoma de La Rioja y en segundo término en la totalidad del estado español.
La Junta Directiva de nuestra Asociación está constituida por miembros que representan a la sociedad en diferentes áreas. De este modo la asociación dispone de un espectro de opinión y decisión lo más amplio y representativo posible. Cuenta con profesionales del ámbito de la Salud, Justicia, Derecho, Educación, Comunicación, Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, Música y del Deporte entre otros. Todos sus miembros son participes de la actual realidad social y sus necesidades, con una fundamental mentalidad y vocación solidaria orientada a servir y ayudar a los demás.
Los fines y objetivos fundamentales de la asociación son:
1º. Fomentar la donación de órganos y tejidos como una opción solidaria al final de la vida o durante la vida si fuera posible.
El primer objetivo constituye en sí mismo un gran reto solidario de promoción-divulgación-sensibilización dentro de nuestro modelo sanitario y Sistema Nacional de Salud. El origen del concepto se remonta a 2010 cuando tuvo lugar en Madrid la Tercera Consulta Global de la OMS sobre donación y trasplante de órganos. En dicho encuentro se presentó la Resolución de Madrid: “La donación ha de formar parte integral de los cuidados al final de la vida”. Este concepto requiere de la participación e implicación no sólo de autoridades sanitarias sino de agentes sociales, medios de comunicación, entidades e instituciones con proyección social que sean capaces de transmitir los valores y principios fundamentales que emanan de la donación y la facilitan, y por otro lado que al final de la vida la donación siempre sea una opción con el compromiso y la responsabilidad de las administraciones responsables de la misma.
La culminación de una vida digna debe de serlo también con una muerte digna. Los valores que en vida acompañaron a cada persona también deberían acompañarle al final de su vida. La donación por tanto debería de ser siempre una opción que formara parte de esa despedida.
La donación de órganos y tejidos también puede ser una realidad en vida. La donación de médula ósea o de sangre de cordón umbilical son opciones asequibles que pueden salvar muchas vidas de adultos y niños con enfermedades oncológicas o hereditarias. La difusión y promoción social de esta sencilla opción para generar una cultura y concienciación solidaria de nuestra sociedad es también un objetivo prioritario de nuestra Asociación Vida por Vida.
España desde 1992 ocupa una posición de liderazgo en materia de donación y trasplante de órganos. La Organización Nacional de Trasplantes fundada en 1989 gracias al Modelo Español de Donación y Trasplante se ha convertido en un referente mundial en esta área formando parte de la denominada Marca España. Esta destacada situación se complementa con la realidad de la permanente necesidad de órganos para el trasplante. A pesar de ser nuestro país el de mayor tasa de donación y de trasplante del mundo, mantenemos un número estable de pacientes en lista de espera cercano a los 5.000 al que hay que sumar que cerca del 10% de los pacientes en lista de espera fallecen. Esta demanda asistencial es una responsabilidad de la administración, pero también debe de asumirse por parte de nuestra sociedad dentro de un modelo sanitario público que ofrece dentro de su cobertura la opción de ser trasplantado a cualquier paciente que lo precise. La donación de órganos se constituye entonces como una opción de compromiso solidario individual y social.
Por este motivo dentro de la Junta Directiva se crearon dos Comisiones Operativas o de Trabajo:
HUMANISTICA: Con la capacidad de desarrollar debate, crítica y reflexión sobre la “posibilidad real de donar” dentro de nuestro sistema sanitario y sobre la “decisión final de donar”. Se basa en una concepción integrada de los valores humanos y su aplicación conforme a la legislación vigente. Actividades que desarrollará: publicaciones, foros de debate, tertulias, …
SOCIAL: Con una definida función de sensibilización social, basada en la solidaridad, que se deberá desarrollar mediante actividades “diferentes” a las clásicas de promoción y sensibilización. Toda actividad de promoción o divulgación tiene como propósito final la sensibilización. El concepto de sensibilizar a través de actos culturales, artísticos o deportivos podrá acercar la realidad de la donación y el trasplante como un nexo de sensibilización solidaria diferente al convencional.
2º. Contribuir en la formación de los profesionales implicados en el proceso de donación y trasplante mediante actividades docentes y de investigación.
El segundo objetivo dentro de nuestras posibilidades y de la humildad con la que debemos afrontarlo, pretende facilitar la capacitación de todos los profesionales sanitarios o no sanitarios (p.e. ámbito de Justicia o Comunicación), que participen en el Modelo Español de Donación y Trasplante. La Administración destina en la actualidad recursos a este propósito docente, pero la limitación de los mismos requiere de una visión y enfoque que facilite la ayuda o complementación formativa con otras fuentes.
Para desarrollar este objetivo constituimos una Comisión Operativa o de Trabajo DOCENTE.
Para el desarrollo y la realización de nuestros fines fundacionales también fue preciso contar con otras dos Comisiones Operativas o de Trabajo:
COMUNICACIÓN: responsables de la gestión de redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) y web de la asociación y de la gestión de la información con los medios.
FINANCIACIÓN: facilitar el desarrollo y sostenibilidad de todas las actividades tal como se recoge en el artículo nº 32 de nuestros estatutos fundacionales.
Todas las comisiones se basan en la necesidad regulada en nuestros estatutos fundacionales recogida en su artículo nº 4 que se emprenderán diferentes actividades para la obtención de sus fines:
1º. Actividades de promoción, divulgación y sensibilización social de la donación y el trasplante de órganos y tejidos.
Estas acciones tendrán como objetivo facilitar el conocimiento del Modelo Español de Donación y Trasplante en la sociedad general para que la sensibilización se culmine con la aceptación de la donación como parte de los cuidados al final de la vida. Para ello se podrán emprender acciones o actividades culturales, deportivas o de cualquier ámbito que faciliten la divulgación de los valores y principios del Modelo Español de Donación y Trasplante dentro del marco de competencias legalmente vigentes para una asociación.
2º. Actividades de formación para profesionales.
Estas actividades docentes tendrán como objetivo facilitar la formación en cualquier área del conocimiento del proceso de donación y trasplante, o relacionado con el mismo, para la mejora de los resultados así como de la calidad del proceso. Este carácter formativo se centrará fundamentalmente en los profesionales sanitarios pero también se podrá desarrollar en otros profesionales como los del ámbito de la justicia o de los medios de comunicación.
3º. Actividades de investigación.
Facilitar la investigación en el ámbito profesional contribuirá también al objetivo de mejora del proceso de donación y trasplantes. Se podrán emprender actividades como: publicación o presentación de artículos, trabajos, comunicaciones o poster, o facilitar elaboración de proyectos postgrado entre otros.